Udruženje za Cističnu Fibrozu i roditelji koji imaju decu sa Cističnom Fibrozom protestovali su ispred Ministarstva Zdravlja. Oni su izašli da protestuju zbog nedostatka osnovnih lekova i zbog nedostatka zdravstvenog i bolničkog osoblja za ovu kategoriju pacijenata. Roditelji dece kojoj je dijagnostikovana cistična fibroza traže od Ministarstva Zdravlja da donese rešenje ili su u suprotnom primorani da ponovo protestuju ispred MZ. Predsednik Udruženja Cistične Fibroze, Ismet Jahiri, ukazao je da je svrha protesta nedostatak terapije. Jahiri: Svrha protesta je nedostatak terapije “Razlog ovog okupljanja ovde je nedostatak lekova za decu sa cističnom fibrozom. Suštinsku listu u novembru 2019. godine potpisao je bivši ministar Uran Ismailji, ali do sada ga je paralizovao Armend Zemaj.Posle ovog skupa odredićemo datum za veći protest, jer je cilj ovih roditelja nedostatak opšte terapije, nedostatak osnovnih lekova”, rekao je on. Vljora Vatofci, majka deteta sa dijagnozom cistične fibroze, ponovila je da niko ne razmatra zahteve za terapijom svoje dece. Vatfoci: Imamo nedostatak lekova, zdravstveno osoblje i nedostatak bolnice “Ja sam dete dece sa cističnom fibrozom, razlog zašto protestujemo je zbog nedostatka lekova i bez obzira što smo podneli zahtev Ministarstvu Zdravlja, oni nisu uzeti u obzir, bolnica. Nema dana da deca ne umiru u odsustvu terapije.Bez obzira na postavljene zahteve, ministar Zemaj nije ništa preduzeo. Nedostaje nam kreon koji je osnovni lek za decu sa cističnom fibrozom.Nisam imala glavu od 1. juna”, rekla je. Šerif Uka je alarmirao da su u ozbiljnom stanju i da tokom meseca nemaju terapiju za cističnu fibrozu. Kaže da će, ukoliko se njihovi zahtevi ne uzmu u obzir, biti primorani da čine stvari koje nisu urađene.  Uka:U veoma teškom stanju smo “U veoma smo teškom stanju. Šest meseci nismo imali terapiju. 50 evra je jedno. Radim sa platom od 300 evra, a ako se ne podnesu naši zahtevi, ne preostaje mi ništa drugo nego da dođem ovde i radim stvari koje ne treba raditi. Kao roditelj sam u veoma teškom stanju“, rekao je Uka. Čak i Bekim Luštaku kaže da se njihovi zahtevi ne uzimaju u obzir. Luštaku:Naši zahtevi se ne razmatraju “Došli smo da se požalimo da niko ništa ne radi. Ako se naši zahtevi ne uzmu u obzir, ići ćemo dalje i zakazati proteste.Trude se za sebe, a za nas ništa, čak ni ne žele da nas znaju“, rekao je. Cistična Fibroza ili lat.: Mucoviscidosis je urođena bolest, odnosno genetski nasledna. Prenosi se sa roditelja na dete kao autosomno recesivna osobina. Kada su oba roditelja nosioci gena (ali nisu bolesni), postoji 25% šanse da novorođenče bude pogođeno patologijom. Cistična fibroza je autosomno recesivni poremećaj koji uzrokuje mutacije u obe kopije gena odgovornog za protein nazvan regulator transmembranske provodljivosti cistične fibroze (CFTR).Ovaj protein je uključen u proizvodnju znoja, digestivnih sekreta i sluzokože.Kada ovaj protein ne deluje, sekreti postaju gusti.Ovaj poremećaj karakteriše stvaranje sekreta guste sluzi i creva koji uzrokuju blokadu sistema kanala različitih organa uzrokujući njihovu disfunkciju. Tipični simptomi uključuju insuficijenciju pankreasa usled hronične blokade kanala pankreasa, crevnu opstrukciju i česte infekcije pluća usled disfunkcije sluzokože i neplodnost zbog začepljenja kanala u genitalnom sistemu. Cistična fibroza se dijagnostikuje testiranjem znoja i genetskom analizom.