Në mungesë të një baze të të dhënave në Kosovë nuk dihet numri i saktë i personave të prekur me sëmundjen e hemofilisë. Por, bazuar në të dhënat e Klinikës së Hematologjisë dhe asaj të Pediatrisë pranë Qendrës Klinike Universitare të Kosovës thuhet se 97 pacientë vuajnë nga kjo sëmundje.

E në Ditën Botërore të Hemofilisë po kërkohet krijimi i një qendre të hemofilisë ku këta pacientë do të mund të marrin shërbimet mjekësore multidisiplinare.

Hemofilia është sëmundje e lindur dhe paraqet çrregullim me gjakderdhje të shumta, sidomos në nyje. Mjekimi themelor i hemofilisë është marrja e plazmës, që është produkt i gjakut ose faktori në formë të koncentruar, që ndryshe njihet si 'faktori 8' ose 'faktori 9, medikamente këto të cilat aktualisht në Kosovë kanë furnizim të qëndrueshëm.

Drejtoresha ekzekutive e Fondacionit të Hemofilisë në Kosovë, Elmedina Kukaj u shpreh se në vendin tonë janë të identifikuar vetëm 51% të rasteve me hemofili.

Sipas saj, këta persona kanë nevojë për më shumë trajtim dhe gjithëpërfshirje.

"Sipas statistikave dhe sipas  numri të banorëve në Kosovë ata duhet të jenë 188, do të thotë ne kemi mundur t’i identifikojmë vetëm 51% të personave të prekur me hemofili... ”, theksoi ajo. 

Sipas Kukajt, meqenëse Kosova nuk ka një databazë të të dhënave nuk dihet numri i saktë i personave që vuajnë me hemofili.

Por, kërkesë kyçe mbetet krijimi i një qendre ku të prekurit me hemofili mund të marrin shërbime shëndetësore.

“Trajtimi është prioritet për t’i parandaluar gjakderdhjet dhe lëndimet që mund të ndodhin. Dhe tjetra është se kemi mungesë të databazës të të dhënave, nuk e dimë se sa janë të diagnostikuar sa nuk janë, nuk e dimë numrin e saktë të personave të prekur me hemofili. Po ashtu, më e rëndësishmja është që këta persona ta kenë një qendër të hemofilisë ku mund ta kenë një kujdes të plotë, që nënkupton se mund ta kenë kujdesin multidisiplinar, fizioterapeutin  e trajnuar, infermierë, psikolog, hematologë, dentist”, u shpreh Kukaj.

E në Klinikën e Pediatrisë pranë QKUK-së shprehen se nga sëmundja e Hemofilisë marrin trajtim mjekësor mbi 40 pacientë, dhe tash e disa muaj nuk kanë të shtrirë asnjë pacientë.

Kështu ka bërë të ditur për KosovaPress, drejtoresha e Pediatrisë, Violeta Grajçevci e cila përmes telefonit për KosovaPress tha se lloji i hemofilisë më i shprehur në Kosovë është ai i tipit ‘A’ me gjithsej 29 raste.

Pediatrja, Grajçevci ka treguar se të gjithë fëmijët e prekur me hemofili marrin trajtim ambulatorë.

E kostoja e terapisë që nevojitet për trajtim të hemofilikëve është e lartë, prandaj Ministria e Shëndetësisë e siguron një pjesë të faktorit mjekësor që nevojitet, ndërsa pjesa tjetër sigurohet nga Federata Botërore e Hemofilisë.

Sot në shënim të Ditës Botërore të Hemofilisë në shenjë ndërgjegjësimi në Prishtinë në Sahat kullë do të ndezën drita të kuqe.

Vlerësohet se rreth 1 në 10,000 njerëz janë prekur nga hemofilia, dhe janë 450,000 njerëz që vuajnë nga hemofilia në të gjithë botën.

Lloji më i zakonshëm është hemofilia ‘A’, ku personi nuk ka faktorë të mjaftueshëm të koagulimit VIII (FVIII).

Dita Botërore e Hemofilisë filloi të shënohet në vitin 1989 dhe shënohet çdo vit, në nder të ditëlindjes së Frank Schnabel, themeluesit të Federatës Botërore të Hemofilisë në vitin 1963./B.Ibishi/